Adresse

Pfarrhofgutweg 8
5400 Taxach/Hallein
Salzburg
http://www.raredisease.at

Ansprechperson

Herr Helmut Kronewitter
office@raredisease.at
+436645760320/
Gründer & Koordinator - Rare Disease Salzburg & Klinefelter Sydrom Österreich

Weitere Details

Gründungsjahr
2008
Freiwillige / ehrenamtliche Mitarbeiter
3
Mitglieder
30

RARE DISEASE SALZBURG

Ziele:
“Gemeinsam für Selten” hat sich folgende Ziele gesetzt: Schaffung eines starken Bindeglieds zwischen allen Patientenorganisationen im Bundesland Information über seltene Erkrankungen, um ihre Anerkennung bei den Behörden und in der Öffentlichkeit zu bewirken Erfassung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse der Patienten Information und Weiterbildung von Patienten und Fachpersonal in den Gruppen Anerkennung der Betroffenen als gleichwertige Partner im Gesundheitssystem SHG – Netzwerk für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Aufgabenbereich:
Mit Unterstützung durch den Ärztebeirat der Rare Disease Salzburg verfolgen die Selbsthilfegruppen die Ziele: Verbesserung der Lebensqualität für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, gemeinsame Unternehmungen und Wahrnehmung von sozial- und gesundheitspolitischen Terminen. Eines der wichtigsten Ziele ist die vollständige Anerkennung und Reform der Invaliditätspension für Menschen mit „seltenen Erkrankungen“.
Zielgruppen:
Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet “Gemeinsam für Selten” eng zusammen mit: Patienten Familien Ärzte und medizinischem Fachpersonal Vertretern aus der Forschung Behörden und Politik Und allen, die Interesse haben gemeinsam für eine bessere Versorgung seltener Erkrankungen mitzuarbeiten.

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